Bravo Laillya,

 30 août 2017
 Gilou
 88, Association, Laillya, Soutien, facebook

Je me souviens de ce beau moment avec toi Laillya, ta maman et tes amis. je réitère ce que j'avais écris à l'époque : c'était le 19 juin 2017.

« Moi Laillya 6 ans je souffre d'une maladie inconnue.

Je suis une petite fille pleine de vie, je souffre d'une microcéphalie, d'une encéphalopathie épileptique pharmaco- résistante. D'une malformation cérébrale, d'une agénésie partielle du corps calleux. Et pleins d'autres choses mais trop long à tout détaillés.

Mes parents ont fait le choix de me garder à la maison et de me permettre d'accéder à des thérapies non reconnus en France. Je ne parle pas, je ne marche pas, je ne mange pas toute seule etc......

Pour progresser j'ai besoin de beaucoup d'amour. Ma maman et des amis ont décidé de créer cette association pour moi et ils ont décidé de vivre avec nous cette aventure, donc si vous voulez nous rejoindre, nous aider en organisant des soirées, nous aider à faire connaitre son histoire ne quittez pas la page mais aimez la et partager la et vous aurez de mes nouvelles régulièrement », tel est l’à-propos déposé sur les sites Facebook :

(https://www.facebook.com/pourlaillya/).

https://www.facebook.com/pg/pourlaillya/about/?ref=page_internal

Cette maladie, dont Laillya est une rare enfant française a en être frappée, n’est pas reconnue par la médecine de l’hexagone mais l’est à l’étranger.

Les appareillages sont très chers (plusieurs milliers d’euros).

Pour lui permettre de continuer à vivre et à se déplacer, à profiter du bien-être de la vie « à sa façon, il est certain », les dons, aides et assistances se font rares et les parents ont dû débourser beaucoup d’argent pour ses premiers appareillages qu’ils prêtent et loue à d’autres enfants dans le besoins d’autres maladies.

Aujourd’hui, Laillya aurait besoin d’un nouvel « outil » qui lui permet de de trouver un « peu de joie » au quotidien quand celui-ci est à sa disposition (très rarement) car la location est chère. Son acquisition coûte 12500 euros, mais, les fonds sont en baisse et cette « machine » lui permet également de réduite considérablement la prise de nombreux médicaments chaque jour.

C’est pourquoi Ludovic Chopat, (connu comme DJ sous le pseudo «DJ-Ludo», employé à l’entreprise « SonLight Événements » déodatienne qui lui a fourni tous les soutiens logistiques et libre son temps sur son travail, a organisé des spectacles, concerts, manifestations etc… dont les partenaires et particulièrement le maire de Ban-de-Laveline (pour le prêt de locaux et matériels), qui ont légués leurs bénéfices et à remis à la maman Nathalie un chèque de 1241,41 euros. Cette sommes n’est qu’un début pour l’acquisition de ce matériel dont la méthode est « Neuroeedback », mais s’ajoute aux quelques 4000 euros déjà mis de côté.

Merci à Ludovic et à son employeur et tous ceux qui croit en l’avenir de Lailllya et qui l’ont soutenu et assisté.

Pour vos aides, assistances, dons etc…, contacter l’association via les liens Facebook ou à adresse à Association « Pas à Pas pour Laillya » 5 Rue de l'Abbé Munier 54120 BACCARAT, et soyez nombreux à y répondre.

Aujourd'hui, Ludovic (sus-nommé et parrain de ton association) m'a prévenu et je suis fier

tout comme lui, ses amis(es), tes amis(es) et toi surtout, déjà pour ton courage et ta pugnacité de Vivre avec un grand "V".

Je retransmets les parole de ton parrain :

"Souvenez-vous...
Il y a quelques mois, j'avais accepté avec grand plaisir le statut de "parrain" pour l'association Pas a pas avec laillya qui oeuvrer pour la cause de Laillya (mais pas que...) afin de lui acheter un appareillage appelé NEUROFEEDBACK.

Souvenez-vous...
Nous avions organisé une soirée en son honneur !
Ou vous aviez répondu présent et pas qu'un peu !!!

Souvenez-vous...
Plusieurs personne s'étaient rassemblé autour de moi pour cette cause : la mairie de Ban-de-Laveline : Stéphane Demange, SonLight Evènements, Elodsc Claud'hel, Aurel Milhau, Benoit Gaudel et toute son équipe, Stéphan Dette... sans compter toute les personnes dans l'ombre qui ont été la.
Ainsi que les journalistes Julien Jacquemin & Gy Loup et notre photographe d'exception Loïc Cas

Qu'en est-il ?
Les médecins FRANÇAIS eux préfèrent les médicaments ! :@
on se demande pourquoi... surement pour grossir les caisses des laboratoires.

Je suis donc extrêmement fier de vous annoncer que l'appareil en question vient d'être acheté et remis à l'association afin de servir au quotidien Laillya pour qui vous le savez, cet appareillage est vitale pour son bien être quotidien. Moins de médicaments pour un résultat plus efficace.

C'est donc une grande satisfaction pour moi de partager cela avec vous, vous acteur majeur également de ce projet, de ce combat.

Merci "